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mercredi 3 mar 2021
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Un concert pour sauver Ayden atteint d’une maladie rare

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(photographie FB Lueur d'espoir pour Ayden)

(photographie FB Lueur d’espoir pour Ayden)

Ayden souffre de la maladie de Krabbe, une maladie de la famille des leucodystrophies qui s’attaque au système nerveux. Les enfants atteints de cette maladie ont une espérance de vie limitée. Un concert aura lieu à Epinal pour récolter des fonds. 

Le samedi 21 janvier un concert aura lieu aux Moulins Bleus à Epinal. Morgane, une jeune chanteuse de 16 ans va se produire dans le restaurant spinalien pour sauver Ayden, un petit garçon âgé de 2 ans. Atteint de la maladie de Krabbe (une leucodystrophie), il a besoin d’une greffe aux Etats-Unis. L’espérance de vie annoncée par la médecine est d’environs 3 ans.

Ayden était en parfaite santé jusqu’à l’âge de 8 mois, depuis sa maladie le prive de toutes ses facultés motrices. Cette maladie est très rare. Les parents ont décidé de se battre et de créer une page Facebook au nom de leur association « Lueur d’espoir pour Ayden ». Elle a déjà été likée par plus de 106 000 personnes.

Les parents ont aussi déniché un essai clinique pour les bébés et les enfants dans une clinique aux Etats-Unis. Ayden pourrait rencontrer l’équipe aux USA durant le premier trimestre 2017 à condition de trouver les fonds. Le petit garçon comme onze autres enfants porteurs de la maladie doit subir une greffe. Le coût de l’opération est de près de 950 000 euros.  Un concert aura donc lieu le samedi 21 janvier à 21h au restaurant Les Moulins Bleus à Epinal et une cagnotte a été créée sur Helloasso.

L’argent récolté à l’occasion du concert servira à financer la greffe.

C.K.N.

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