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mercredi 7 décembre 2016
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Témoignage – Ce Lorrain fait du ski malgré sa sclérose en plaques Demain, mercredi c'est la journée mondiale contre la sep

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Philippe Nieff est atteint de sclérose en plaques depuis près de 25 ans

Philippe Nieff, un patient Lorrain atteint de sclérose en plaques n’a pas l’intention de manquer la Journée mondiale de la SEP. Ce mercredi, la mobilisation lorraine aura lieu à Nancy, placette St Sébastien, et mêlera dons, informations et animations artistiques et sportives.

Cela fait près de 25 ans que Philippe Nieff est atteint de sclérose en plaques. « A l’époque j’ai eu des analyses poussées, mais pendant près de 20 ans je n’ai jamais rien développé. » explique-t-il. Cela fait maintenant 5 ans que sa santé s’est dégradée. « J’ai perdu la vue d’un œil et je ne peux plus marcher. Je suis très fatigué tous les jours et j’ai des douleurs partout. » témoigne Philippe Nieff.

Mais il ne se laisse pas abattre. De nature plutôt gaie et positif il fait parti du Club Vosgien car avant sa maladie il aimait marcher. Un jour pendant une randonnée nature avec son club sa jambe s’est paralysée. Il a alors testé un nouveau traitement, aujourd’hui il ne peut plus marcher, mais il a trouvé des solutions pour continuer ses balades. Il a acheté un scooter électrique qu’il emmène partout : dans le sable, le long de la voie verte, en forêt…

Il fait aussi parti de l’association Canne à SEP de Lunéville tenue par Sylvie Seban, atteinte elle-même de sclérose en plaques. Il a découvert l’association un peu par hasard. « Grâce à l’association, je fais de nombreuses activités. Tous les ans on a une sortie au ski. On est dans un siège handicapé, mais on a l’impression de faire du ski. On ne pense plus aux douleurs. » assure-t-il. Autre activité : le théâtre. « Du moment qu’on joue, on est heureux, on ne pense plus à rien. » La pratique sportive régulière est bénéfique pour les personnes atteintes de SEP.

Une journée pour sensibiliser le grand public

Créée en 2009, la Journée Mondiale de la SEP a pour but de sensibiliser le grand public en organisant une journée d’action pour et aux côtés des personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) chaque dernier mercredi du mois de mai.

Souvent méconnue, cette maladie du système nerveux central affecte pourtant 100 000 personnes en France, dont plus de 5 000 personnes en Lorraine.

Toute la journée, le réseau de santé ville-hôpital LORSEP et les associations de lutte contre la SEP actifs en Lorraine et en Haute-Marne – LFSEP, APF, ARSEP, Canne à SEP et Espoir – présenteront leurs actions auprès des patients et de leurs proches mais aussi et surtout au grand public tout au long de la journée.

Côté sport, une patiente escrimeuse animera des démonstrations participatives. Le mur d’initiation à l’escalade animé par l’ASPTT ainsi qu’un château gonflable permettront de « bouger » pour la SEP. Côté art, l’École de Musique proposera interludes musicaux et animations d’art de rue. Une fresque participative sera en accès libre. La journée sera immortalisée par des élèves de l’IECA qui en réaliseront un film.

C.K.N.




Une réaction sur “Témoignage – Ce Lorrain fait du ski malgré sa sclérose en plaques

  1. Jacques

    à force de parler des gens peu atteints qui peuvent encore se bouger, on finirait par croire que la SEP est une maladie pas si invalidante que ça !

    Or, beaucoup sont en fauteuil et ne peuvent même plus porter une fourchette, il faudrait peut être parler aussi de ceux là !

    répondre

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